O encontro acontecerá nos dias 2 e 3 de junho no auditório do SEBRAE/ AP. Trata-se de uma realização conjunta do mandato da deputada federal Dalva Figueiredo (PT), Secretaria Estadual de Saúde - SESA e Associação dos Portadores de Anemia Falciforme no Amapá - APDFAP, em parceria com diversas entidades governamentais, não governamentais e mandatos eletivos. Os participantes deverão apresentar, ao final do evento, uma proposta de implementação do programa estadual de prevenção e assistência às pessoas com doença falciforme no Estado.
Segundo o Ministério da Saúde - MS a doença falciforme é uma enfermidade hereditária causada por uma hemoglobina mutante ligada à descendência de populações originárias principalmente da África subsaariana, mas também da Índia, Arábia Saudita e de países mediterrâneos. Apesar desta predileção étnica, a doença não é exclusividade de nenhum segmento específico por conta das migrações populacionais. No entanto, no Brasil é mais incidente em populações de origem afro-descendentes.
Dados do MS apontam ainda, que nascem cerca de 3.500 crianças por ano com doença falciforme, ou seja, um para cada grupo de 1000 nascidos. No Amapá, a Associação que reúne os portadores da patologia, estima 300 casos somente na capital. Esse número pode ser bem maior, já que não há no interior do Estado qualquer sistema de diagnóstico.
Hoje, no Amapá, a doença só é identificada em fase avançada, diminuindo as chances de um tratamento que garanta qualidade de vida aos portadores. O único método disponível atualmente é o exame de “eletroforese de hemoglobina”, realizado em parceria com a rede privada, pois embora o Estado disponha dos equipamentos, não há profissionais capacitados para operá-los.
O Instituto de Hematologia do Amapá – HEMOAP, responsável pelo atendimento aos portadores de doenças típicas do sangue tem apenas dois hematologistas. Esses profissionais atendem uma demanda estimada em 4.300 casos, incluindo outras enfermidades, como lúpus, leucemia, hipertiroidismo, etc. Não há na rede pública nenhum geneticista, profissional habilitado para o diagnóstico e aconselhamento genético aos portadores e seus familiares.
A doença deveria ser identificada precocemente, por meio da fase II do teste do pezinho, para o qual o Amapá sequer está habilitado. “Infelizmente, o Estado ainda não dispõe de políticas concretas para prestar atenção integral às pessoas com Doença Falciforme e a seus familiares. O aconselhamento genético é imprescindível para a qualidade de vida das pessoas afetadas pela patologia. O evento está sendo construído com a participação de mais de 20 atores, o que demonstra a relevância do tema para a sociedade”, comenta Dalva Figueiredo.
A organização traz ao Estado o Presidente da Federação Nacional de Associações de Doença Falciforme (FENAL) Altair Lira e a consultora do Ministério da Saúde, Silma Maria Alves. “Eles darão orientações para que possamos organizar um programa que defina responsabilidades e obrigações do poder público, e que a Anemia Falciforme seja considerada como grave problema de saúde, para a qual precisamos dar respostas que deixem de tratá-la de forma invisível”, finaliza Marta Nabor da APDFAP
Realizadores e parceiros
Deputada Federal Dalva Figueiredo, Governo do Estado através da SESA, LACEN, HEMOAP, SEAFRO; a UNIFAP; Associação dos Portadores de Anemia Falciforme; os mandatos dos Deputados Estaduais Aguinaldo Balieiro e Jaci Amanajás, Marília Goés, Cristina Almeida, Maria Góes; a Prefeitura de Macapá , através da SEMSA, SEMIR , Instituto Amazônia e outras entidades da sociedade civil.
Contatos para entrevistas
Marta Nabor – Presidente da Associação dos Portadores de Anemia Falciforme no Amapá
Dra. Artemis Socorro Rodrigues – Professora da Universidade Federal do Amapá – Especialista no assunto
Silma Maria Alves de Melo – Consultora do Ministério da Saúde em Anemia Falciforme – Estará no Amapá nos dias do evento
Altair Lira – Presidente da Associação Nacional de Anemia Falciforme – Estará no Amapá disponível para agenda de imprensa a partir do dia 1 de junho
OBS: Aos colegas jornalistas interessados em agendar entrevista, favor entrar em contato com ASCOM / dep. Dalva Figueiredo (8126 – 6005) ou ASCOM SESA (9144-9263)
Serviço: A programação ocorrerá no auditório do SEBRAE, a partir das 8h nos dia 2 e 3 de junho. As inscrições podem ser realizadas a partir das 8 horas do dia 2 no local do evento.
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